À propos Lilypad
Lilypad est une association caritative fondée par Zoë et Yannick Vieira pour soutenir les enfants ayant des besoins médicaux complexes et leurs familles.
Lily, la fille de Zoë et Yannick, est née avec une maladie pour laquelle aucun diagnostic n'a encore été identifié.
L'état de Lily est caractérisé par une épilepsie infantile et des ondes cérébrales anormales.
Elle souffre d'hémihypertrophie (une maladie rare où le côté gauche de son corps et ses organes sont plus petits que le côté droit) ainsi que d'une
scoliose sévère pour laquelle elle a subi plusieurs opérations longues et complexes de la colonne vertébrale.
Tout cela signifie que Lily est incapable de communiquer verbalement, sa vue est très limitée, elle est alimentée par sonde et ne peut pas tenir sa tête de
manière indépendante ni utiliser ses membres. Lily a passé les 6 premiers mois de sa vie à l'hôpital, et de nombreux mois depuis, pour se remettre de plusieurs
opérations chirurgicales et, pendant les mois d'hiver, sous oxygène pour soutenir sa respiration.
Lily entend les bruits et les sons autour d'elle et répond avec joie aux voix de sa famille et de ses soignants.
Elle adore écouter de la musique, se faire masser, se faire coiffer et se promener.
Zoë et Yannick ont été incroyables en incluant Lily dans leurs aventures familiales, avec une randonnée pour les 10 ans au Mont Blanc jusqu'à l'Aiguille de Midi,
une nuit passée au refuge au bord de la mer de glace avec ses deux frères Tom et Jule, et plus récemment un week-end à vélo pour les 50 ans de Yannick.
Lily a 16 ans, ce qui est un miracle en soi mais ne surprend absolument personne qui la connaît ; c'est une guerrière, si courageuse et qui a plus de courage
que les mots ne peuvent le décrire.
Pendant la semaine, Lily vit dans une école spécialisée, Les Magnolias, et le week-end, elle passe du temps à la maison avec sa famille et son chien Pablo.
Lilypad porte le nom de “Lily” en hommage à Lily, et “pad” qui signifie le foyer.
La fleur de lotus est également représentative de la beauté visible à la surface, cachant souvent la lutte contre les épreuves.
Lilypad a été créée pour apporter un soutien financier aux familles d'enfants ayant des besoins médicaux complexes, pour acheter du matériel médical ou des
soins pour les accompagner à domicile, pour leur apporter des soins de répit et les aider à réaliser un vœu.
Contact de l'association
Siège de l'association: 1373 Route d'Albon 26140 Anneyron
Date de création: 2 March 2023
Date de publication: 7 March 2023
Date de dernière modification: 2 March 2023
RNA: W263013373
Type: Santé et action sociale
Objet de l'association:
apporter une assistance technique et administrative (aide à la rédaction des dossiers, définitions des droits) une assistance thérapeutique, financière, psychologique et sociale à Lily Vieira, atteinte d'un handicap d'origine génétique et aux familles d'enfants/adolescents souffrant d'un handicap d'origine génétique ou d'origine neurologique (Syndrome de West) en France et dans le monde.
identifier, acquérir et/ou mutualiser des moyens techniques, matériels et thérapeutiques ex. moyens de transport adaptés, logiciels de communication, etc.
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